是很善于识别出来的，”塞凯尔斯说。在格德的那个机构，一开始时，蒂博尔和
另外3 个男孩共住一个房间。但那个房间越来越拥挤，最后住进去了9 个人。虽
然那个机构为200 个住院者雇用了200 个工作人员，对那些年轻人来说根本没有
什么个体护理可言。大多数工作人员都在维护、管理与医疗部门工作。白天，护
士对住院病人的比例是1 ：14，在夜间，就降到了1 ：70。 工作人员的职业操守
很差。有时，所有值夜班的工作人员都出去吃晚餐，就把门反锁上。一个工作人
员经常拿蒂博尔寻开心，在他等待母亲来的日子，对他说，他母亲不会来。塞凯
尔斯来时经常会发现蒂博尔正在他的房间里哭。蒂博尔13岁时，摔倒磕破了头。
伤口缝了32针，没有得到适当的清洁，引起的感染险些要了他的命。又有一次，
小伙子摔倒了使臀部受了伤，两天都没有得到照料。塞凯尔斯坚持认为，这些事
故都是由于蒂博尔住在一个过度拥挤的房间造成的，那种环境常常会使人产生烦
躁和暴力发作。“我永远不能原谅我自己，把蒂博尔安置在格德那个机构里，”
塞凯尔斯告诉我说。“和其他人相比他算是幸运了，他得到了在类似机构里可能
得到的最好的待遇，但还是很糟糕。”1994年，匈牙利政府通过了一条法律，允
许私立基金会开办具有住宿照看设施的机构。自从1990年，塞凯尔斯就一直为残
疾人提供住宿照看，但她一直很小心谨慎。现在她建立了一个基金会，并继续从
政府那里得到资金，建起了一系列的单元寓所和两个群体之家，1995年，蒂博尔
迁入其中之一。蒂博尔住的房子就像一个滑雪小屋，带拱顶的天花板，裸露出来
的木头横梁。他和另外五个严重残疾者住在一起，两个帮手住在二楼。一楼有六
个单人房间，有客厅餐厅和一个厨房。有长沙发，柜子，植物，组合壁架和一个
电视。后面是一个带秋千的门廊，眺望着花园和一片开阔的田野。在那个机构里，
蒂博尔养成了一些强制性的行为习惯：摇来摇去，捏手指，突然做一些很奇怪的
动作。在新家住了几个月以后，那些行为渐渐消失了。“蒂博尔开始在房子周围
做一些简单的事，然后开始在中心工作，不再像你在那些机构里到处可见的人们
那样毫无意义地奔走游逛了，”塞凯尔斯说。
第五章你算是个什么母亲？（4 ）
“他开始有了个人空间的感觉，”她加了一句。她是怎么知道的呢？“有一次加
比的母亲到他住的宅子来，”塞凯尔斯解释说，（加比是蒂博尔的一个室友）
“那是一个美丽的夏日，蒂博尔在他的房间里，正站在窗口向外看着，加比的母
亲打断了他，说道：”噢，你这个可怜的孩子，他们把你一人扔在这儿不管。‘
她走进他的房间，开始和他说话。蒂博尔走过来，轻轻地，但坚决地把她推了出
去，关上了门。“随着协会的声名远扬，排队等候住院的名单有成百上千人。”
父母会带一个二十多岁或三十多岁的残疾儿子或女儿来，“她说，”他们几乎耗
尽了最后一口气，要为孩子寻找一个好地方，而我们却不得不拒绝他们。“1993
年，塞凯尔斯决定开始培训更多的人也做这个工作。她去接触那些等候名单上的
人，看他们是否想建立协助生活与工作中心。她邀请那些看上去积极性很高的人
参观协会。她还开始和贝拉？普拉夫达在整个匈牙利到处旅行，帮助人们募集资
金，组建残疾人的工作组织。关于与协会的合作，塞凯尔斯建立了明确原则，寻
求协会帮助的组织可以根据他们的意愿设计他们的中心，并组织进行他们认为合
适的工作。但是首要目标必须是，帮助残疾人尽可能地独立生活，尽可能地溶入
主流社会之中。那些中心还必须表现出”以顾客为中心，“而非”以工作人员为
中心，“那意味着，残疾人的需要比工作人员的需要更为重要。打算开办中心的
个人或组织的最重要的资质是”衷心的承诺，“塞凯尔斯说，”他们这样做必须
是基于他们自身的需要才行。“1994到1996年间，塞凯尔斯帮助在全匈牙利建立
了7 个新的辅助生活与工作中心。从1994年开始，她还开始帮助协会中一些中度
残疾的成人开始独立生活。这是一个新的挑战。第一个试图住在外面的独立寓所
的住院病人无法适应，最终又搬回了协会。塞凯尔斯慢慢地开发出一个模式来：
一个残疾人和两个非残疾人生活在一起，那些人或是他的同事，或是家人，或是
帮手，他们从协会接受培训，咨询和不断的支持。最终，这些原先的住院者中有
一些被安置在了协会以外的工作岗位上，安置在餐馆，厨房，面包店，洗衣店。
随着协会网络的增长，塞凯尔斯看到，要想对残疾人保健机构进行影响，单靠一
些小规模的中心组成的松散的联盟是不够的。尽管残疾人权益倡导者们越来越支
持协会的工作，许多保健的专业人员仍然没有热情。人们批评塞凯尔斯，说她是
业余的，却涉猎非她本行的专业领域。”他们并没有对我的理想提出反对的论点，
“她回忆说，”他们只是说，你知道什么？你不是专业人员。你不过是个当家长
的。“塞凯尔斯看到，为了改变人们的看法，她必须示范出来，开办一个大规模
的真正以顾客为中心的机构，这是可以做到的。1997年，塞凯尔斯接到了阿育王
在匈牙利的代表乔迪？詹森打来的电话。阿育王刚刚开始在欧洲运作，这个组织
在匈牙利才只选定了几个社会企业家。自己有个残疾女儿的詹森访问塞凯尔斯的
中心时，为其已经获得的成就大为震惊。”大多数人一直会等到政治变革到来之
后才会去做这种工作，“詹森回忆说，”但是伊丽莎白在政治转型以前很早就开
始了，她不能等。如果她想给她儿子一种未来的话，她就必须自创出一种策略来。
“在匈牙利那样的体制下做一个残疾领域的社会企业家——我简直觉得不可思议！”
詹森加了一句。塞凯尔斯争取到残疾人就业补助津贴——那是政府的一笔资金，
来自于对雇用残疾人不足的公司的罚款——加上阿育王的津贴，塞凯尔斯开始建
筑她理想的、为成百上千的残疾人工作和生活的复合型社区，里面要有公寓，车
间，温室，一个餐馆和一个迪斯科舞厅。在为本书的研究过程中，最不同寻常的
时刻之一，就是当我走进塞凯尔斯在恰姆尔的中心时，距我结束对皮里什红堡社
会之家的访问还不到一小时。我生动地记得走进主楼的时刻，看到住院者们穿着
牛仔服，便裤和裙子，很自主地做着自己的事情。塞凯尔斯告诉我，联合会的住
院者的平均残疾程度并不比皮里什红堡的住院者更严重。在这儿，住院者们的样
貌举止就像完全意义上的正常人。看不到穿睡衣和穿白大褂的，很难区分住院者
和工作人员，在主楼里有一种祥和与活泼的感觉。一个工作人员对我说：“到处
漾溢着塞凯尔斯的精神！”阳光，色彩，植物与音乐——在一个车间里，收音机
里放着匈牙利的流行乐曲。在开始建造这个中心以前，塞凯尔斯拒绝了四个建筑
设计方案。“我想要它明快。”她反复地告诉他们。它真是很明快。从宽敞的大
厅的一头向另一头的窗外看去，可以看到一片金色的麦田，还有麦田尽头的恰姆
尔村。我埋头记录时，两个音响师请我让一让，以便他们将扩音器与灯光设备运
到迪斯科舞厅去。“你今晚得来出席这个舞会，”塞凯尔斯说，“好多村里的年
轻人也会来呢。”“非残疾人也来这个迪斯科舞会？”我问道。“当然。”“他
们和住院者相处怎么样？”“很好，”她说，“你自己看吧。”舞会之前我们先
在餐馆里吃午饭。我们用玻璃杯喝水，用不锈钢的刀叉和陶瓷的盘子吃饭，而不
是用塑料盘，平底杯和锡质刀叉。我们坐在一个高背的厢座里，感觉就像在美国
中西部城镇的一个校园酒吧。这个酒吧卖汽水、果汁和啤酒。只要住院者遵守院
里的三条规矩，他们就可以喝酒：1。吃药时不能喝酒；2。不能喝醉；3。如果喝醉
了，不能毁坏任何东西。“这通常不会有问题，”一个工作人员告诉我，“如果
出了问题，也多半是工作人员之间的问题。”隔几个桌子，四个住院者正在结束
他们的午餐。我的翻译佐尔坦听到两个男人在讨论他们晚上的计划。“你干完活
直接去迪斯科舞会吗？”“那怎么行？！我不能这副穿戴去舞会呀。”分布在几
座楼里，有一些寓所，车间，一个会议厅，一个暖房，和两个小的集体之家。所
有的门都是敞开着的。在车间里，住院者们正在浇铸蜡烛，做陶瓷礼品的彩绘；
另一些人在缝纫儿童服装、窗帘和靠垫。像蒂博尔那样有严重的智力肢体残疾的
人，就围坐在桌旁做组合工作：把不同形状的东西分开，把同种形状的叠起来，
排整齐，数清数目。还有些小组的人在安装护目镜，荧光灯座和帷帘夹子。外面
的农田和暖房里也有住院者们在干活。一个陌生人并没有引起他们的强烈兴趣。
大多数住院者不怎么注意我，但有几个问我在做什么。当我说我在写一个有关协
会的报道时，两个住院者提到，他们在别的机构里生活过，特别讨厌那儿。他们
说，协会要好多了。最说明问题的是，几乎所有的人都在埋头工作。在门厅里，
我碰到一个智障病人，她在厨房工作。她说，她在那些机构呆过好些年。“在这
儿我感到更自由。”她说。
第五章你算是个什么母亲？（5 ）
“你怎么更自由了？”我问道。她解释说，什么时候想听音乐就可以听音乐，她
可以去看朋友们，想出去时，不必告诉任何人，也不必在什么时候必须回来。她
正在攒钱，准备搬到联合会外面的一个寓所去。我和塞凯尔斯一起参观了楼上的
几个公寓。我们来到第一个寓所门口，她敲敲门问道，“我可以和客人一起进来
吗？”得到的回答很粗鲁：“我不想要客人。”我们走到下一个公寓。我们还没
敲门，恰巧有一个工作人员经过，他告诉我们，那个住院者正和他的女朋友在一
起。我们接着往前走。在下一个门口，两个二十多岁的年轻男子欢迎了我们。他
们两个人都有中度的智障。工作时间刚刚结束，他们正在抽烟，听滚石。我们进
了几个房间。每个房间有一两个或三个住院者住在里面，据塞凯尔斯说，每个住
院者的人均居住面积为二十平米，几乎是法定最低标准的四倍。许多家俱是捐赠
的。家人的照片，电影明星的招贴画和自然风光画装饰着这些寓所，与皮里什红
堡墙壁上涂画的卡通鸭卡通马可真是天壤之别。那天晚上，在协会的迪斯科舞厅
里，光线昏暗，乐声响亮，低音贝斯轰响。快速闪动的彩灯频频照亮跳舞的人们。
一个坐在轮椅上的男人随着音乐节拍倾斜扭动着身躯。一些尚在犹豫的人们在周
边远远地注视着。一个工作人员想拉一个没有舞伴的女子下场去跳，而另一个工
作人员正努力摆脱一个男人，他已经死缠着她跳了好几只曲子了。我寻找蒂博尔，
但别人告诉我，他早来过，已经回房间去了。从恰姆尔村来的几个十几岁的青年
在迪斯科舞厅外面扎成一堆，好像一个高中舞会的闯入者，靠后边站着。他们没
跳舞，也没和住院者们交流，但我看得出来，他们并不是来卖呆的，这是他们周
五晚上的游逛节目，我问他们觉得这迪斯科舞会如何。“不错，”一个人耸耸肩
说，“挺酷的。”在大厅对面的那个餐馆里的人越来越多。每个厢座都挤着五六
个住院者。空气中弥漫着烟雾。许多人在用手势交谈。我注意到有几个人在喝啤
酒，但是酒吧的苏打水和小吃卖得更好。在迪斯科舞厅外面，我发现外号“笑脸”
的凯蒂？玛戈尼正和她的两个十几岁的女儿在游逛。玛戈尼是联合会最受欢迎的
帮手之一。她在这儿工作6 年了。以前她在一家面包房工作。她在失业服务机构
听说了联合会。“我第一次到这儿来，”她咧嘴一笑说，“一个中度残疾的男人
就开始和我讲，不停地说了四个小时。我的脑子好像都被吸空了。走回家时，我
想到，多么幸运啊，我的孩子们都没有先天残疾。同时我也知道，任何人都随时
可能变为残疾人。”玛戈尼的工作范围从帮助人们洗漱穿衣，到帮助他们处理私
人的、关于性的、与工作有关的问题，到帮助他们去医院，看电影，再到和他们
谈论生活、恐惧和梦想。“我们的工作就是帮助，”她说。“无论他们有什么需
要，我们就提供帮助，无论哪方面他们不需要帮助，我们就不要去提供。我们并
不去做他们自己能做的事情，那样会贬低他们。无论是个人的，性方面的，还是
什么别的方面的问题，因为关系亲密，我们都能帮助。但都得是符合残疾人确有
需要这个准则。也许，接受这个工作并且喜欢它的人，都有一些内在的情感共鸣
吧。”“没有捷径，”她接着说，“你得了解这儿的每一个人。最重要的是，要
建立一种稳固的，平等的关系。这些人中大多数在机构中生活过多年，在静止禁
闭的环境中，他们所有的需要与欲望都受到了压制。必须慢慢地培养信任。你需
要耐心。”在大多数时间里，玛戈尼感到这个工作使人振奋。“如果我早晨来时
情绪低落的话，通常到这一天结束时那种情绪就烟消云散了，这是因为这儿的开
放环境。残疾人有很强的能力去爱，去表达爱。他们没有普通人有的那些禁忌。”
这并不适于所有的人，她很快加了一句。“我18岁的大女儿接受我在这儿工作的
事实，但是她说，要是她自己在这个环境里，她会发疯的。我的小女儿在这儿感
觉要自在得多。她想学手语呢。”在1997年到2001年间，塞凯尔斯在全匈牙利又
建起了13个中心。到2001年